Et link og 167 besvarelser

Efter udgivelsen af ugens tal fra Statens Institut for Folkesundhed, er linket til EQOL-spørgeskemaet blevet delt og videreformidlet via forskellige kanaler. Vi er meget glade for den store interesse og for de 167 besvarelser vi allerede har modtaget.

Der er kommet rigtig mange vigtige kommentarer, som vi løbende forholder os til.  Allerede nu har vi en liste over spørgsmål og svarkategorier, der skal tilføjes, spørgsmål som kun skal stilles til nogle af deltagerne samt en liste over mere komplicerede forhold, som vi skal forholde os til i vores videre arbejde.  Herunder findes et par eksempler på kommentarer vi har fået -og vores svar på dem.

“Jeg kunne godt tænke mig at uddybe mit svar”

Mange kommentarer går på muligheden for at få lov til at uddybe sit svar -og derfor vil der, i de kommende afprøvninger, blive indsat kommentarbokse ved hvert enkelt spørgsmål.

“Kan jeg få lov til at se en statistik over resultaterne?”

Enkelte har spurgt til muligheden for at få indblik i data. Vores indsamlingsmetoder gør, at  vores data ikke nødvendigvis er repræsentativt for den samlede gruppe af mennesker med funktionsnedsættelse. Så på grund af risikoen for forkerte konklusioner, er dette er desværre ikke muligt. Erfaringer fra denne dataindsamling rapporteres i en videnskabelig artikel samt i en ph.d.-afhandling, som forventes klar ultimo 2017.

Næste skridt er at foretage en test-retest, som har til formål at undersøge hvor stabilt spørgeskemaet er. Dvs. om det giver nogenlunde samme resultat, hvis den samme person besvarer det samme skema med få ugers mellemrum.

Desuden vil spørgeskemaet blive sendt ud til endnu flere deltagere, for at nå vores mål på 300 besvarelser.

Reklamer

Pilotstudie påbegyndt

Vi er nu i gang med dataindsamlingen til pilotstudiet.
Besvarelser af EQOL-skemaet ruller løbende ind -og vi får allerede nu mange vigtige indblik i oplevelsen af at besvare spørgsmålene.

Vi er taknemmelige, for de mange gode kommentarer deltagerne giver sig tid til at skrive til os. Generelt er der stor opbakning til spørgeskemaet, som deltagerne synes, belyser et vigtigt emne. Der er også en del forslag til ændringer og forbedringer, som vi naturligvis tager til efterretning.

En ugen efter annonceringen i Ugens tal (nyhedsbrev fra Statens Institut for Folkesundhed), har vi næsten 100 besvarelser, og flere kommer til.

Snart vil skemaet blive sendt til 34 patientforeninger.

Konceptualisering

I de seneste måneder har jeg arbejdet på at  konceptualisere de emner der er blevet talt om i de fokusgrupper og interviews vi har afholdt i 2013-2014.
Konceptualisering betyder, kort fortalt, at vi har identificeret de begreber, der er blevet talt om på tværs af deltagerne. Til hvert enkelt identificeret begreb er tilføjet en række indikatorer, som i stikordsform beskriver hvad der er indeholdt i  begrebet. Begreberne er blevet sammenlignet med meget anvendte livskvalitetsmodeller, for at se hvordan vores arbejde ser ud i forhold til andres.

Pt. arbejder jeg på at “oversætte” indikatorerne til faktiske spørgsmål, som skal indgå i EQOL-spørgeskemaet (operationalisering).

Disse udviklingsprocesser har til formål at sikre at den information, vi har fået ved hjælp af interviews vil komme til udtryk i spørgeskemaet.
I løbet af sensommeren vil jeg afprøve spørgeskemaet for første gang. Og her får jeg igen brug for personer i målgruppen til at fortælle mig, om vi er lykkedes med vores konceptualisering og operationalisering.
Er spørgeskemaet i stand til at måle de faktorer, som er vigtige for livskvaliteten og deltagelsen, når man lever med et handicap eller en kronisk sygdom?
Time will tell..

Back in business..

Efter en lang barsel, er EQOL nu endelig i fremdrift igen.
Det har været dejligt at komme tilbage til projektet.

Under min barsel har jeg fået en del henvendelser omkring projektets status -og det bekræfter mig i projektets relevans.
Herunder følger en meget overordnet status, og som altid er I velkomne til at kontakte mig for mere information.

  • De indledende øvelser i forbindelse med udvikling af spørgeskemaet er i fuld gang og vi forventer at have et første udkast klar i løbet af sommeren 2016.
  • Skrivearbejdet med projektets første videnskabelige artikel er begyndt. Artiklen bliver bygget op omkring de vigtige fortællinger vi har hørt i vores fokusgrupper og interview og kommer til at handle om at leve med et handicap/kronisk sygdom i forhold til sociale relationer.
  • Den nye tidspunkt for projektets afslutning er april 2017

Et foreløbigt punktum..

Den 6. maj 2014 satte vi et fint punktum for vores dataindsamling.

Fokusgruppen med piger på 10-12 år blev den sidste i rækken af 15 fokusgrupper og 7 enkeltinterviews, som har gjort os klogere på, hvad livskvalitet betyder for 55 personer som lever med et handicap eller en kronisk sygdom.

Dataanalyserne er nu i fuld gang og der begynder at tegne sig tydelige mønstre på tværs af de afholdte samtaler.

Per 1. maj 2014 er jeg (Louise) gået på barsel.
Projektet vil derfor ligge stille det næste års tid, mens jeg har hændende fulde af mit nye private projekt.

Jeg sender hermed en varm tak til alle vores fokusgruppe- og interviewdeltagere, samt til min følgegruppe, som følger med på sidelinjen.

Også en stor tak til Marie Kofod Svensson, som stopper som studentermedhjælper på EQOL 1. juni 2014. Din indsats i forbindelse med fokusgrupperne har været uvurderlig for mig.

Data er næsten i hus

Efter  knap et års dataindsamling, er vores data ved at være komplet.
Vi mangler nu kun een gruppe for at dække kvinder og mænd i alderen 10-40 år.

Alle deltagere i EQOL har haft noget på hjerte, og vi sidder nu tilbage med et omfattende og meget værdifuldt datamateriale, som er ved at blive gennemlyttet af to antropologistuderende.

Næste skridt i processen er at udarbejde en første version af et spørgeskema, som indeholder spørgsmål om de områder vores deltagere har peget på som værende vigtige for deres livskvalitet og deltagelse.

Vi glæder os til første udkast ligger klar 🙂

Afslutning på dataindsamling

Så er slutspurten på dataindsamlingen sat i gang.
Vi har pt afholdt ti fokusgrupper og seks enkeltinterviews og har i alt talt med 42 søde og interessante mennesker med forskellig baggrund.
Vi er allerede blevet meget klogere på hvad der fylder i disse menneskers hverdag, og glæder os til for alvor at kaste os over bearbejdning af den indsamlede data.

Vi mangler stadig at afholde fem fokusgrupper, hvoraf een allerede er planlagt til den 17. februar.
De resterende fire grupper arbejder vi på højtryk for at få planlagt.

Vi håber meget på, at dataindsamlingen er helt afsluttet ultimo februar 2014.